El reto al que se enfrentan las familias y los niños con necesidades especiales
El desafío de los niños con necesidades especiales. Abundan las etiquetas, algunas de ellas desagradables, otras inexactas, otras en boga, otras útiles para la comprensión y la planificación. Estoy hablando de niños que tienen necesidades especiales sustanciales.
Pueden ser diagnosticados con trastornos complejos como el autismo , el síndrome de Asperger, los trastornos generalizados del desarrollo, el trastorno bipolar , el síndrome de Tourette o el retraso mental. Pueden ser difíciles de identificar, y aún más difíciles de tratar de manera efectiva. Podemos agregar las discapacidades físicas de la ceguera, la sordera y una multitud de trastornos médicos graves que afectan a los niños y limitan significativamente sus capacidades.
Cada uno de estos trastornos tiene libros, sitios web y organizaciones autonómicas y estatales dedicados a ellos. Los padres muchas veces saben más sobre el trastorno específico de su hijo que cualquier profesional individual involucrado en el tratamiento del niño porque dedican horas a investigar toda la información disponible. Internet ha hecho mucho más disponible, incluida la posibilidad de contactar con otros padres con inquietudes similares.
Sin embargo, los padres y en general las familias que tenemos hijos con discapacidad, reiteramos algunos problemas comunes como son:
La necesidad de sistemas de apoyo parental, la realidad de que en muchas situaciones nada funciona realmente para resolver los desafíos a que se enfrentan nuestros niños , la falta de oportunidades sociales para nuestros hijos, el impacto en el matrimonio, el impacto en los hermanos y los temores sobre el futuro.
Grupos y asociaciones de apoyo para padres
Muchas veces me reuno en nuestra asociación y escucho a padres compartir sus dolorosas historias, ( en algunas ocasiones me sentí particularmente impotente). No tengo soluciones mágicas que dar y rara vez una idea que no hubieran escuchado de algún profesional. Sin embargo, cuando la reuniones llegan a su fin, ¡todos estamos agradecidos! El proceso de compartir cara a cara con otros padres marca la diferencia.
Uno de los retos o necesidades principales es encontrar a alguien que cuide a nuestros hijos durante unas horas para tener tiempo para actividades personales, matrimoniales o familiares ,aparte las horas que nos ausentamos por el trabajo diario. De hecho, la falta de apoyo a la familia es un tema clave.
Los padres necesitamos un nivel de apoyo difícil de dar si no has estado en su lugar. Porque en ocasiones nos sentimos aislados y que nuestros problemas son únicos , a pesar de la información disponible.
Pero el apoyo emocional y la conexión social es solo una parte del valor de las asociaciones . También son excelentes recursos sobre la información más reciente. Así que hay un aspecto práctico, informativo para el valor de las asociaciones.
Impacto en la familia
Los niños con discapacidad o necesidades especiales graves consumen enormes cantidades de tiempo, energía y dinero. Los problemas matrimoniales están presentes en mayor medida debido a la falta de tiempo para cultivar el matrimonio, más el problema frecuente de que los padres no estén de acuerdo con lo que se debe hacer por el niño.
Otra fuente de tensión es que, con frecuencia, uno de los padres es más eficaz para controlar los comportamientos difíciles. El tiempo reducido de la pareja es especialmente importante porque hay más de lo que se debe discutir y tratar, incluidos los sentimientos de dolor y decepción que a veces nunca se procesan. La capacidad de aprender a disfrutar de los aspectos positivos del niño y adoptar una perspectiva más espiritual sobre lo que ganan todos los miembros de la familia al tener que enfrentar estos desafíos solo puede tener lugar después de haber lamentado la pérdida de lo que los padres esperaban de ese niño en su nacimiento.
Problemas de hermanos que necesitan atención. Tanto los padres como los profesionales en ocasiones pierden de vista la necesidad de ayudar a los hermanos a comprender el problema que afecta a su hermano o hermana. Luego está el desafío de tratar de reducir los celos que se producen cuando se presta tanta atención a un niño. Está claro que los hermanos necesitan la oportunidad de expresar sus preguntas, inquietudes y sentimientos.
Un tema particularmente importante es ayudarlos a identificar sus sentimientos negativos como normales y reducir la culpa que muchas veces complica su comportamiento dentro de la familia. Una vez más estamos hablando de la necesidad de grupos de apoyo. Aprender que no están solos en sus situaciones y en sus sentimientos es fundamental para una actitud saludable y la capacidad de hacer frente. Las comunidades necesitan proporcionar estas oportunidades.
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