Como he sobrevivido a las vacaciones de verano, tratando con parientes y amigos

 

La realidad es que las familias que contamos con alguno de nuestros miembros con discapacidad no es lo típico. Así que ¿por qué tratamos de ser la familia perfecta  durante las reuniones de temporada de verano?

La premisa que yo personalmente sigo y considero antes de este momento que usted y su familia va a disfrutar de las vacaciones a su manera y a su propio ritmo. Deje de preocuparse por lo que otros piensan . Éstos son temas de vacaciones que puedan surgir y algunas ideas creativas para hacer que funcione para su familia.Temas importantes para reflexionar pues seguramente usted se ha encontrado en alguna de las circustancias siguientes:

Mantener la cabeza fría
En las reuniones familiares que pueda estar con los familiares que se ven una vez al año. Los parientes que no están familiarizados con la discapacidad de su niño pueden hacer comentarios bien intencionados pero mal informados. Algunos pueden hacer comentarios que parecen insensibles y groseros. Trate de no dejar que se arruine su día. Concéntrese en su hijo y resistir la tentación de cerrarse de nuevo. Gire la conversación en algo positivo. Preparar de antemano anticipando lo que ciertos parientes podrían decirle.

Desviar el comentario
pariente – «¿Cuando el niño va a comer algo además de puré de patatas?»

Usted – » Le gusta tanto y se le hace tan sabroso que no puede dejar de comerlos. Y tiene verduras , zanahoria y bla,bla…. »

Empatizar con el pariente
pariente- «Tu hijo ni siquiera miró mi regalo.»

Usted – «Sé que te sientes decepcionado, pero sé que va a disfrutar en casa mañana cuando las cosas se calmen. Yo te haré saber si le gusta verás como sí es que ahora está muy distraido y contento con veros».

Concéntrese en lo positivo
pariente- «¿Cuando va a hablar el niño?» o «¿Cuando pronunciará mejor?»

Usted – «Es difícil, porque hay tantas cosas que superar, pero realmente ha recorrido un largo camino. Él incluso  lee y escribe ¡ya! »

Cortesía forzada
pariente – «¿Por qué no puedes hacer que el niño se sienta todavía en la mesa? Todo el mundo se está comportando «.

Usted – «En un día normal me podría importar el tema y de hecho Manuel come a diario en la mesa con todos nosotros. Pero hoy es un día especial y quiero que Manuel pueda disfrutar de su tiempo aquí con vosotros».

Ayudar a los demás a que  interactúen con su hijo
Usted ha estado viviendo con discapacidad todos los días de su hijo, pero sus familiares saben muy poco acerca de su hijo y sus necesidades especiales. Algunos pueden no estar seguros de cómo comunicarse con su hijo. Ayúdelos a interactuar para que puedan ver lo que es un niño que se desarrolla y progresa.

Enseñe a los demás acerca de los equipos o prótesis de su hijo
Usted – «Manuel utiliza un dispositivo de comunicación. Sé que le encantaría hablar con usted. Te voy a enseñar cómo funciona «.

Anime a sus familiares a preguntar a su hijo acerca de sus intereses especiales
Usted – «A Manuel le encantó nuestro viaje a Parque Warner. Si le preguntas, te dirá como se lo pasó «.

Recomendar a los familiares cómo expresar sus comentarios a su hijo
Usted – «Manuel tiene dificultades para responder ese tipo de preguntas. Si  le haces  una pregunta de sí o no, el será capaz de responder » o «Háblale frente a él cuando no tenga su prótesis auditiva»(Típico en la playa o en los momentos de baño)

Explicar los comportamientos que pueden parecer extraños a los demás
Usted – «. Cuando Manuel hace que esos sonidos,  es que realmente está entusiasmado, pero no puede ponerle  palabras»

Crear una hoja de trucos para los familiares sobre la manera de interactuar con su hijo
En muchos casos, los miembros de la familia le gustaría conocer a su hijo, pero se sienten incómodos hablando sobre la discapacidad de su hijo. Una hoja de trucos media página puede ayudar a los familiares a que se sientan más cómodos interactuando con su hijo.

Pida ciertos servicios o favores
Tal como lo haría pedir alojamiento en un hotel, restaurante o lugar público, está en su derecho de pedir alojamiento en casa de un familiar. Por favor, sea discreto al pedir estas consideraciones especiales. Concéntrese en su hijo en lugar de simplemente exigir que un miembro de la familia haga los favores. Una llamada de teléfono varias semanas antes de la llegar  es apropiado. He aquí algunos ejemplos:

Limitaciones físicas
Usted- «Me siento mal cuando Manuel se queda en la habitación de la familia solo y todos salen a comer en el comedor. Sé que es una imposición, pero ¿podríamos tener una mesa extra para poner en la sala de estar más cerca a la hora de comer? Usted  puede hacerse  cargo de ese trabajo. Entonces los miembros de la familia tienen la oportunidad de pasar algún tiempo con Manuel «.

Usted – «Manuel tiene dificultades para pasear en su casa con su silla de ruedas. Sé que es una imposición pero ¿podrías mover tu mesa  a otra habitación para ese día? Esto le daría la oportunidad de moverse mejor.

Problemas sensoriales
Usted – «Los problemas sensoriales de Manuel son tan malos que él realmente puede sentirse mal con olores fuertes. Sé que es una imposición pero ¿podrías poner las velas sin aroma en esta ocasión? .

Usted – «Manuel se abruma por toda la emoción cuando le daís los regalos. ¿Podría ver la televisión en su dormitorio durante ese tiempo? Luego  puede abrir sus regalos en casa, donde es más tranquilo «.

Su propio alojamiento
no se olvide de sus propias necesidades durante las vacaciones. Es importante mantenerse físicamente y emocionalmente saludable para su hijo.

Compartir la responsabilidad
Uno de los padres no deberían tener que manejar todas las necesidades de su hijo con discapacidad. En un hogar de dos padres, hacer arreglos de antemano en lo que cada una de sus responsabilidades de trabajo están en el día a día de la familia.Tomando turnos permite que cada uno de ustedes pueda pasar un momento agradable con su familia.

¿Has tenido situaciones parecidas éste verano? Si quieres cuéntalas en comentarios.

 

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